Alpha-1 und Familie
Wie Sie im Team mit den Auswirkungen des Alpha-1 umgehen …
Bei Erwachsenen äußert sich Alpha-1 vor allem durch Atemnot, Husten und Auswurf.7 Während sich die Symptome zunächst nur bei Belastung einstellen, kann die Luftnot zu einem späteren Zeitpunkt bereits in Ruhe auftreten.3 Die Krankheit kann auch andere Organe betreffen und die Lebensqualität des Betroffenen sowohl körperlich als auch seelisch einschränken. Denn wer merkt, dass er schneller unter Husten und Atemnot leidet, dass ihn körperliche Belastung mehr anstrengt als früher und er vielleicht weniger schafft als zuvor, kann leicht Ängste entwickeln und in Depressionen verfallen.9,17 Als Paar ist der Umgang mit der Krankheit für beide ein Lernprozess. Auch ein nicht erkrankter Partner – ebenso wie andere Familienangehörige – muss zunächst lernen, mit der Erkrankung umzugehen und seine Gefühle, Empfindungen und Ängste auszudrücken.
Wenn Sie sich erst einmal eingespielt haben, können Sie mit Ihrem Partner wunderbar als Team funktionieren:
Seien Sie gemeinsam aktiv, dazu zählt sowohl körperliche Bewegung als auch das Pflegen sozialer Kontakte.
- Informieren Sie sich gemeinsam bei Ärzten, anderen Betroffenen und ihren Angehörigen darüber, was Sie bei Atembeschwerden tun sollen und wie generell der beste Umgang mit bestimmten Situationen ist. Sie sind nicht allein mit Ihrer Krankheit!
- Lernen Sie, Alpha-1 nicht Ihr gemeinsames Leben bestimmen zu lassen. Mithilfe der Medikamente können die Symptome der Krankheit effektiv gelindert und der Verlust der Lungenfunktion verlangsamt werden – einem erfüllten Leben steht also nichts im Wege!
- Ein Kinderwunsch bei Alpha-1 ist nicht ausgeschlossen! Zwar ist das Gen für einen Alpha-1 vererbbar, doch Ihr Kind kann nur erkranken, wenn Sie und Ihr Partner beide Träger eines defekten Gens sind. Sollte dies der Fall sein, liegt die Wahrscheinlichkeit einer Erkrankung jedoch bei nur 50 Prozent. Ist nur einer von Ihnen erkrankt oder trägt ein defektes Gen, wird das Kind später keinen Alpha-1-Antitrypsin-Mangel haben.
Ist Ihr Kind an einem Alpha-1-Antitrypsin-Mangel (Alpha-1) erkrankt? Fühlen Sie sich nicht allein. Es gibt vieles, was Sie tun können, und Stellen, bei denen Sie sich darüber informieren können. Für Kinder gibt es beispielsweise spezielle Alpha-1-Kindercenter, in denen Ihr Kind von Fachärzten untersucht wird. Auch Sie selbst können aktiv werden, um Ihrem Kind und sich selbst den Umgang mit der Krankheit leichter zu machen – informieren Sie sich über Alpha-1 und wie Sie mit Ihrem Kind darüber sprechen können, sodass es möglichst frühzeitig Verantwortung für seine Gesundheit übernehmen kann. Darüber hinaus finden Sie hier das Alpha-1-Kinderbuch, sodass Ihr Kind spielerisch das Wesentliche über die Erkrankung lernen kann.
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Broschüre: Partnerschaft und Familie
Quellen
3 Biedermann A und Köhnlein T. Dtsch Arztebl. 2006; 26: A1828–32.
7 Stoller JK et al. Cleve Clin J Med. 1994; 61: 461–7.
9 Vogelmeier C et al. Pneumologie 2018; 72: 253–308.
17 Greulich T et al. Eur Respir J. 2017; 49. pii: 1600154.
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